Madre y Activista: Mi Historia

2017

Hasta que todos sepan - Fundaspie.

Desde que mi hijo Joaquín Andrés tenía 6 meses de edad comencé a observar en el actitudes y comportamientos que me llamaban mucho la atención, sin embargo, pese a consultarlos con la pediatra me decía que eran ideas mías, que el niño estaba muy bien, que no debía preocuparme y así pasaron los años.

Desde que inició en su edad escolar a la edad de 2 años y medio, tuvo tantas dificultades para relacionarse con otros niños, siempre estaba jugando solo, casi todos los días sus maestras se quejaban de él porque no atendía cuando le hablaban y no cumplía con las actividades que le asignaban, lo único que le fascinaba hacer y nadie podía sacarlo de allí era dibujar y colorear, era su pasión. Ellas decían que estaba en su mundo.

También ha sido víctima de acoso escolar, tanto físico como psicológico, lo que lo ha hecho rechazar ir al colegio y cumplir con las actividades que le asignan. En una ocasión ya en primer grado me dijeron que si el continuaba así lo sacarían del colegio. Me sentí terriblemente mal, es un niño demasiado inteligente y con una habilidad increíble para la lectura las matemáticas y la computación.

¿Que le ocurría? ¿por qué se comportaba así? Hubo muchos momentos que pensé que tal vez su comportamiento se debía a que es muy consentido por ser hijo único, pero un día y cursando su tercer grado cuando fui a buscarlo al colegio su maestra estaba sorprendida porque ese día él al escuchar un fuerte ruido de la música de un vehículo que pasó frente al colegio gritó muy fuerte se tapó los oídos y corrió hacia un rincón donde comenzó a balancearse y repetir quiten esa música por favor. Eso ya me había ocurrido cuando tenía 3 años en una fiesta y también al usar la licuadora de mi casa. Por esa actitud sus compañeros de clase se burlaron de él y lo rechazaban cosa que a él le dolía porque hacia un esfuerzo por ser aceptado y solo un niño era su amigo como él lo decía.

En ese momento fue cuando decidí buscar ayuda profesional. Aún recuerdo muy bien aquella tarde del Viernes 03 de Abril del año 2014, mi hijo Joaquín Andrés tenía 7 años cuando el Autismo llegó a nuestras vidas, sentí que la tristeza y confusión me invadían, no podía creer lo que estaba escuchando, que haría de ahora en adelante, estaba por un año viviendo en Caracas y esa tarde al salir del consultorio de la Psicólogo caminé sin saber hacia dónde iba, lo único que se repetía en mi memoria era la frase tu hijo tiene Trastorno de Espectro Autista (Asperger), caminé y caminé y al cabo de unas horas cuando me di cuenta que estaba oscureciendo me detuve y me di cuenta que no sabía dónde me encontraba y le pregunté a una Sra. que me observaba si me podía decir por favor que lugar era ese y ella con una cálida y gentil sonrisa me dijo estas a media cuadra de la plaza Altamira hija. Recuerdo que sentí un alivio y la Sra. me preguntó que me ocurría y solo le di las gracias y dije Amén a su Bendición y continué caminando para buscar la estación del metro y regresar a Macaracuay Urbanización donde estaba viviendo en ese momento. Al llegar al apartamento y ver a mi pequeño en su cuarto jugando en silencio con sus Max Steel sentí que rompería en llanto, pero me controlé muy bien, mi Joaquín al verme corrió para abrazarme y me dijo Mami te extrañé, algo que muy rara vez hacía.

Desde ese día lo único que anhelaba era que llegase pronto el mes de Julio para poder regresar con mis padres a Valera para no sentirme terriblemente sola con mi hijo. Ya una vez de vuelta en Valera debía concentrarme en mi salud que se había deteriorado mucho por la depresión en la que estuve desde el día que supe el diagnostico de Joaquín. El 16 de Diciembre del 2015 hice una cita con el mejor Neuropediatra y especialista en TEA del Edo Trujillo Dr. Oswaldo Castro para que me ayudara a entender el diagnostico de mi hijo, debo confesar que iba con la fe que me dijese que ese diagnóstico era errado y no fue así, al contrario lo confirmó y me dijo que además también tenía trastorno de Ansiedad y eso le preocupaba mucho, por lo cual indicó enseguida tratamiento Médico. Dios mío una vez más sentía que estallaría en llanto. Esa tarde el Dr. me hizo aceptar la condición de mi Joaquín y me devolvió la paz que necesitaba.

Adoro a mi hijo y para ello debía aceptar su condición y concentrarme en lo que debía hacer para ayudarlo. Unos días después de la consulta con el Dr. Oswaldo Castro, Joaquín tuvo el peor momento de acoso escolar que haya sufrido antes y cuando fui a buscarlo a su colegio estaba asustado a punto de llorar y lo peor estaba bastante golpeado y su ropita toda sucia. No habló durante el trayecto a casa solo lloraba en silencio y eso me partió el alma, después de ducharse se me acercó y me abrazo fuerte y me pidió que por favor no lo llevase nunca más a ese colegio y fue cuando me contó lo que le había ocurrido, 2 niños lo agarraron para que otros dos lo golpearan y patearan, le decían loco y raro y lo amenazaron con apuñalearlo si decía algo, realmente lo golpearon muy fuerte, duró días adolorido, tuve una mezcla de sentimientos en ese momento y sentía tanta impotencia de no haber podido ayudarlo.

Como ya para la fecha iniciaron las vacaciones decembrinas obviamente dejó sin ir al colegio hasta el 8 de Enero del 2016 y ese día cuando mi Madre le dijo que debía ducharse porque iniciaba las clases salió corriendo y se encerró en su cuarto y llorando repetía incansablemente Mami, Mami yo no voy al colegio y me llamaba a gritos. Mi Madre estaba muy asustada y preocupada, cuando llegué a casa me encontré con un Joaquín que jamás había visto antes, totalmente alterado asustado y arrinconado con las manos en sus oídos y balanceándose me rogaba que no lo llevara al colegio, lo abracé y calme y le dije que no se preocupara que no lo llevaría al colegio pero que Yo si debía ir a hablar con su Maestra, cosa que hice y cuando le conté lo que había ocurrido no creía que él hubiese pasado por semejante situación, cosa que me enfadó realmente y me fui a la Dirección del plantel. Conté lo ocurrido y pedí que citaran a los representantes de los 4 niños involucrados en el incidente y el día de la cita por recomendación de la Psicólogo de Joaquín, Verónica Boscan, hablé por primera vez sobre su condición, cosa que si sabía su maestra y el resto del personal docente, administrativo y obrero del colegio.

Esa tarde viendo la gran desinformación e ignorancia que hay respecto a la Condición me tracé la meta de aprender todo lo que tuviese que aprender respecto al TEA para informar en su colegio y en todos los colegios que sea necesario, y así facilitarle las cosas. Joaquín estuvo asistiendo a Terapias con la Psicólogo para poder superar ese trauma que le causo ese episodio que vivió en su colegio y aunque los niños se disculparon con él se negaba a asistir a clases, solo aceptaba ir a Aula asistida con el Profesor José Blanco Psicopedagogo del colegio, pero no quería ir a su aula de clases. Así estuvo casi dos meses, a finales del mes de Abril, hablé con el Director del Colegio de Joaquín para solicitarle autorización para dictar una charla sobre el TEA y me dijo que le parecía perfecto pero debía estar apoyada por una institución acreditada para ello y hablé con la Lic. Yely Barrios Psicoterapeuta de mi hijo quien es la Directora del Centro de Atención Integral el Reino de los Sentidos y conseguí el apoyo que tanto necesitaba, lamentablemente a los pocos días iniciaron las vacaciones escolares y dejamos todo en suspenso hasta el nuevo año escolar.

A comienzos del mes de Agosto del 2016 recibó un mensaje de WhatsApp donde la psicoterapeuta de mi hijo me dice que se está formando en el Estado Trujillo un grupo de apoyo virtual de Fundaspie, la Fundación de Manuel Cedeño, que se dedica a difundir información respecto al TEA y lucha contra el acoso escolar que, si me gustaría formar parte, y sin pensarlo 2 veces acepté, envié un mensaje al número que me habían indicado e inicié una corta pero amena conversación con varias Madres del grupo. Yo había visto a Manuel Cedeño en su intervención en la Asamblea Nacional el día de la presentación del Proyecto de Ley del Autismo y me pareció un hombre maravilloso y con una calidad humana impresionante, bien esa noche que entré al grupo de Whatsapp uno de los mensajes indicaba que quienes desearan postularse para ser la Coordinadora de FundAspie Trujillo debía enviar su currículo al correo de la fundación.

Esa noche me dormí tarde pensando, debía decidirme si emigrar del país como lo tenía planeado y decidido o quedarme y trabajar con esta Fundación como Coordinadora o activista de la misma, pero tenía la oportunidad de Informar respecto al TEA y ayudar a mi hijo y a tantos niños, adolescentes y Adultos con esa condición que al igual que mi Joaquín habían sido víctimas de acoso y discriminación. Al día siguiente envié mi currículo y realmente esa noche sentí que había tomado la mejor decisión que haya tomado jamás, a los días tuvimos nuestra primera reunión donde escuché los relatos de las madres presentes lo cual me conmovió profundamente y desde ese momento he trabajado incansablemente con FundAspie Trujillo para lograr que se apruebe en segunda discusión la LEY DE ATENCION INTEGRAL Y PROTECCIÓN PARA LAS PERSONAS CON. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Y CONDICIONES SIMILARES, así como para Informar sobre el TEA, y luchar contra el Acoso Escolar y la Discriminación. Llevo con orgullo el Nombre de FundAspie donde quiera que voy y hablo de la Fundación. Dios puso en mi camino a personas tan valiosas y hermosas como lo son Manuel Cedeño, Yusmey Gil e Iris Rivero, Dios les Bendiga, así como a cada una de las Madres Y Padres que integran la Familia FundAspie dentro y fuera del Territorio Nacional.

Me siento Bendecida, esta es la misión de la que me habló aquel señor de manta blanca que vi aquel 13 de febrero del año 1998 en la Clínica Santa Mónica, Valencia Edo Carabobo, cuando estuve al borde de la muerte, tras un paro respiratorio que sufrí en el quirófano de la misma razón por la cual estuvieron a punto de declararme muerta y desconectarme de los aparatos, cosa que impidió la Dra. Milagros Bordones quien uso el resucitador hasta traerme de regreso a la vida. DIOS LA BENDIGA Donde quiera que se encuentre.
GRACIAS MI DIOS POR ESTA MARAVILLOSA BENDICIÓN: Como lo es tener a mi Adorado Hijo Joaquín Andrés y pertenecer a la Familia Fundaspie. Estoy Inmensamente Feliz Adoro lo que hago y aquí estaré el tiempo que sea necesario y mucho más.

#Hablare de Autismo #HastaQueTodosSepan #NuncaMasSolos.

Dra Ysmar Salas
FundAspie Trujillo