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Hitos en la Historia de la Comprensión del Autismo
Bienvenido a la historia de la comprensión del Autismo. Aquí encontrarás información sobre algunos hitos interesantes. Siempre ha habido Autismo en la humanidad, pero inicialmente no lo distinguíamos. Por eso no podíamos hablar de él. No teníamos palabras para nombrarlo. La humanidad tiene miles de años, pero hace doscientos ni siquiera nos dábamos cuenta de que el Autismo existía y siempre había existido entre nosotros. Hace apenas un centenar de años que empezamos a darle un nombre. Pero al nombrarlo no resolvimos el problema. Nos tuvimos equivocando catastróficamente por décadas en su comprensión y por eso maltratamos a mucha gente, hasta hace unas pocos lustros que comenzamos a entender mejor el asunto.
En este espacio conocerás algunas personas relevantes en la historia de la comprensión del Autismo. Algunos héroes metódicos que comenzaron a distinguirlo, a intentar construir explicaciones, algunas almas de sensibilidad especial y orientación al logro que iniciaron nuevas prácticas de conexión, interacción, educación e intervención social. También algunos antihéroes que muy apegados a ideas absurdas e infundadas, independientemente de sus intenciones, hicieron daño a muchas personas y familias. Conocerás adicionalmente algunos de los casos de quienes fueron analizados en los primeros estudios y sobrevivientes de los primeros tratamientos. Entrarás en contacto con sus aportes.
Comprender el Autismo es importante para la humanidad. A medida que lo hagamos vamos a aprender mejor de la diversidad que necesaria y afortunadamente nos trajo hasta aquí, nos conforma y nos llevara lejos. Bienvenido, esta historia es para disfrutarla…
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Hans Asperger
18 de febrero de 1906 al 21 de octubre de 1980
¡Una condición donde hay dotes intelectuales y deficits de interacción!

Johann "Hans" Friedrich Karl Asperger fue un pediatra austríaco y profesor de medicina que se dedicó al estudio de problemas mentales y escribió más de 300 publicaciones sobre una condición que el llamó Psicopatía autista y que posteriormente se conoció como Síndrome de Asperger (luego de una publicación de la psiquiatra inglesa Lorna Wing, que acuñó el término casi cincuenta años después, valorizando el trabajo del científico austriaco al colocarle el nombre del ilustre pediatra a la condición que el describió).

En 1938 Asperger dictó una conferencia sobre la Psicopatía autista y en 1944 publicó un estudio con sus observaciones detalladas de cuatro personas con esta condición: Fritz, Jarro, Ernst y Hellmuth.

Entre las caracteristicas señaladas por Asperger en su publicación de 1944 se encuentran: "Ausencia de empatía, incapacidad para las relaciones sociales o crear vínculos de amistad, trastornos del contacto visual, la gestualidad, la mímica y el lenguaje, conversaciones solitarias, dedicación intensiva a un área concreta de interés y trastornos motores"

Es interesante hacer tres primeros señalamientos respecto al trabajo publicado por Asperger:

Uno, claramente las mencionadas en su descripción son características de personas dentro de lo que hoy se conoce como espectro autista.
Dos, Asperger comentó de variaciones entre las personas de su estudio, lo cual hace ver que de alguna manera atribuía a la condición una naturaleza espectral. 
Tres, Asperger mencionó diversas fortalezas particulares en cada uno de ellos, lo que significa que era capaz no sólo de observar restricciones sino que también podía apreciar características positivas entre los pacientes con autismo a los que atendía.

Tradicionalmente se ha manejado que las descripciones de Leo Kanner en Baltimore y las de Hans Asperger en Viena, casi simultáneas y a ambos lados del frente de batalla de la segunda guerra mundial, fueron inconexas. Sin embargo, hoy en día se tiende a pensar que Kanner si conocía los trabajos de Asperger aunque no los haya citado en sus papers, como se desprende del hecho de que dos de los colaboradores cercanos de Asperger, los psicólogos Anni Weiss y George Frankl, emigraron de la clínica austriaca donde trabajaron con Asperger a la clínica estadounidense donde trabajaron con Kanner, lo que significa que atendieron los primeros casos de autismo estudiados por Kanner luego de haber atendido previamente casos de autismo en Viena, bajo la tutela y dirección de Asperger. Resulta por ello difícil de creer que  Kanner no supiera del trabajo de Asperger.

El aporte de Asperger se aquilata cuando se analizan las coincidencias de sus descripciones con las características del autismo publicadas en el 2013 en el manual de la Academia Americana de Psiquiatría, el DSM 5. Citamos algunas seleccionadas por Joseh Artigas e Isabel Paula que reflejan estas coincidencias y que por ello el lector interesado en la Historia de la Comprensión del Autismo seguramente disfrutará:

"Mi principal objetivo ha sido mostrar que la alteración fundamental en las personas con autismo está en las limitaciones en sus relaciones sociales. Toda su personalidad está determinada por esta limitación"

"La postura, la mirada, la voz y la manera de hablar hacían evidente desde el principio que la comunicación del niño con el mundo exterior era extremadamente limitada"

"En una interacción diádica habitual son incapaces de utilizar la expresión facial como medio para establecer contacto. También carecen de expresión gestual"

"Cuando participaban en un juego competitivo, era seguro que Fritz pronto se apartaría del grupo y empezaría a saltar o a golpear"

"Permanecía lejano y abstraído, paseando entre otros niños sin tomar partido en sus juegos. Como mucho, podía insultar a alguien o, de repente, empezar una pelea aparentemente sin ninguna razón o porque alguien se había burlado de él"

"En otras ocasiones, es un juego monótono con el cordón del zapato con el que se pasa horas y horas o con un juguete en particular, por ejemplo, una cuerda o una muñeca vieja, la cual es tratada casi como un fetiche. Los niños se divierten con frecuencia con golpeteos rítmicos o alineando sus juguetes, por ejemplo, clasificando sus bloques de acuerdo con el color, forma o tamaño; o según alguna otra regla indescifrable, antes que hacer construcciones con ellos"

"A veces repetía la pregunta o una palabra en particular que tal vez le impresionaba. A veces cantaba: «no me gusta decirlo...»"

"Existen estereotipias que son características y frecuentes tanto en el caso de niños con autismo como en el de niños con retraso por lesión cerebral; por ejemplo, brincar, manosear, girar, hacer girar los objetos (a menudo con una habilidad sorprendente) o balancearse rítmicamente"

"Para todo lo que hacía, tenía sus propios rituales. Estaba especialmente preocupado por su ropa, no toleraba ni una pizca de suciedad en ella, se lavaba las manos con mucha frecuencia y con mucho cuidado, observaba su cuerpo y su funcionamiento muy de cerca. Su inflexibilidad tiranizaba a toda la casa y en general era muy difícil tratar con él"

"Era muy rígido, ciertas cosas siempre tenían que estar en el mismo sitio y ciertos acontecimientos siempre tenían que ocurrir de la misma manera o, de lo contrario, montaba un gran espectáculo"

"Desde muy pronto mostraba un interés por los números y las operaciones. Había aprendido a contar por encima de cien y era capaz de hacer operaciones en esta extensión con gran fluidez"

"Sacaba de la lección sólo esas cosas por las que tenía un interés particular y las procesaba a su modo"

"Un niño de siete años con autismo manifestaba graves problemas en la alimentación porque nunca dejaba de mirar las pequeñas manchas de grasa que flotaban en la superficie de su sopa. Le interesaba excesivamente mirarlas, moverlas de un lado para otro y soplarlas. Aparentemente, los cambios de forma eran vitales y tremendamente significativos para él"

"Están muy acentuados los gustos y las aversiones. La frecuencia con que este hecho aparece proporciona la mayor prueba de la generalización de este aspecto"

"Intensa y anormal aversión hacia determinadas sensaciones táctiles, por ejemplo, hacia el terciopelo, la seda, la lana o la tiza. Resulta muy complicado tolerar la aspereza de la ropa nueva o de los calcetines remendados. Cortarles las uñas, con frecuencia, es causa de rabietas. Lavarse con agua puede ser una fuente de sensaciones desagradables"


Aunque no fue muy conocido hasta después de su muerte, Asperger fue un investigador y educador activo que escribió numerosas publicaciones, casi todas en alemán. Influenció a generaciones de estudiantes. Se doctoró en 1931 como pediatra y trabajó en el Hospital de Niños de Viena donde después de un año asumió como director de la estación de "educación curativa" donde hizo énfasis en la naturaleza interdisciplinaria de este trabajo:

"Hace décadas, en un esfuerzo por aclarar los hechos a través de una imagen, he utilizado la palabra de las fuentes que deben fluir juntas e integrarse para que la 'educación curativa' se realice: las fuentes médicas de la pediatría y la psiquiatría, la psicología, las ciencias sociales y sobre todo la pedagogía, en particular, la educación especial"

El propio Asperger contaba que pronto se dio cuenta que este trabajo de educación curativa llenaría su vida de allí en adelante.

Otro hecho  curioso a recordar son las propias características de pediatra austríaco:

Uta Frith, investigadora británica que tradujo en 1990 parte del trabajo de Asperger, entrevistó a María Asperger-Felder, una de las hijas de talentoso pediatra. En esa entrevista su hija lo describe como distante y silencioso, aislado de la familia, pero realmente interesado en la sociedad. Muy apasionado con el idioma y la literatura alemana, con las citas literarias que continuamente realizaba con un interés "extraño e intenso". Esta información coincide con los relatos que se tienen de su niñez, donde Asperger mostró tempranamente su talento lingüístico. Se cuenta que citaba a menudo al poeta Grillparzer a sus compañeros de clase, a pesar del poco interés de éstos en ello y que este gusto literario y deleite en las palabras precisas lo acompañó siempre, que incluso le leía literatura a sus estudiantes de la estación de educación curativa del Hospital de Viena.

Se cuenta también que era torpe de movimientos, pero a pesar de eso le gustaba caminar por los bosques y montañas de Viena. Que tuvo dificultades para encontrar amigos en su infancia, que le gustaba estar solo y era percibido por ello como distante. No obstante estas dificultades de la niñez, en el movimiento juvenil de 1920 hizo amigos con los que mantuvo contacto el resto de su vida.

Este cuadro hace pensar, como han señalado varios autores y como seguramente nuestros lectores también coincidirán, que Asperger estaba dentro del espectro autista, que tenía el mismo síndrome al que tan intensamente se dedicó. Si esto es así, en la Historia de la Comprensión del Autismo tenemos otro hito relevante con la vida de Hans Asperger:

Si bien con él no fue la primera vez que un científico se dio cuenta de que hay un espacio de diferencias en la condición de algunas personas que no entra en las categorías de "retardo mental" o "esquizofrenia", porque esto de alguna manera ya lo había hecho John Langdon Down en 1887, ni tampoco puede decirse que Asperger fue el primero en describir un conjunto de personas con Autismo, porque esto de algún modo lo hizo Grunya Sukhareva en 1925, Asperger sumó a la calidad de sus descripciones el mérito adicional de ser la primera persona con Autismo que desarrolló explícitamente un conocimiento de su propia condición como autoconsciencia y que se dio el trabajo de documentarlo y describirlo para que en el resto del mundo lo entendiésemos, una línea de acción que después tendría otros exponentes, como Temple Grandín.

Así pues, en la Historia de la Comprensión del Autismo debemos a agradecer a Hans Asperger por habernos enseñado una buena parte de lo que hoy conocemos como el espectro autista, permitiéndonos valorar sus cualidades, sus dotes intelectuales a pesar de nuestras limitaciones para comprender que estas características se dan en personas que aunque tienen sensibilidad social se relacionan e interactúan en forma diferente al promedio.

Ver más:

El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger y tú puedes hacer algo
RedParaCrecer
RedParaCrecer/Contenidos Para crecer
https://redparacrecer.org/AC/8494

Hans Asperger selbst ein "Asperger"?
https://autismus-kultur.de/autismus/geschichte/hans-asperger.html

Deconstruyendo a Kanner
Josep Artigas-Pallarés, Isabel Paula
Neurología 2017; 64 (Sip 1): S9-S15

El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger
Josep Artigas-Pallarés, Isabel Paula
Revista de la Asocación Española de Neuropsiquiatría, Vol 32, Nro 115, jul/sep 2012
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-57352012000300008



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Las primeras distinciones
Reconociendo que había una manera de ser diferente
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