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2019
Familia, historia de inclusión y unión
Maria Emilia Sahli Illanes
Desde que nací, tuve a alguien especial en mi hogar, en mi vida cotidiana, en nuestra pieza, en nuestros juegos, en las comidas, en las fiestas, en mi corazón, mi hermano Rafael. El prefería estar solo, se movía repetitivamente, se miraba sus manos, se reía sin razón aparente, buscaba la música, se obsesionaba por algo, no le gustaba para nada la comida fría y si no se hacía lo que él quería o pensaba se enojaba extremadamente. Cada uno de los 8 hermanos tiene su historia con Rafael, buenas y malas, con cada uno aprendió diferentes cosas, ser tan numerosos tiene que haber servido para su buena evolución, su experiencia de Inclusión.

Nuestros padres, sin estudios específicos en la materia, sin redes, ni agrupaciones que los guiaran, como existe hoy en día, tuvieron un buen instinto al incluir a su sexto hijo con autismo en la rutina de una familia numerosa, no fue fácil, cada día tuvo su desafío, para algunos la experiencia fue una fortaleza y para otros una mayor dificultad, pero con trabajo amoroso, claridad, constancia y esperanza, nuestro hermano fue integrado en todas las actividades dentro y fuera de casa, aunque nos miraran raro, extrañados, incomodados, a veces con rechazo. Nuestros padres promovieron su autonomía, dándole responsabilidades según sus habilidades. Yo nací años después que él y en forma natural jugué a lo que hoy llamamos "contraimitación", nos fuimos encontrando en la mirada, dicen que desde ese momento comenzó a conectarse más y que aprendió hablar, para mí era un gran compañero de juego. Con otro hermano se aprendió todos los presidentes de los países, con otro las fechas de los cumpleaños de toda la familia, con otros, aprovechando su atracción especial a la música y seguir ritmos de manera impresionante, aprendió el nombre de los cantantes o grupos musicales.

En esos años, en nuestro país, las personas autistas con o sin retraso en el desarrollo, eran institucionalizadas o se quedaban escondidos en casa, además de existir el mito que vivirían menos años que las demás personas, ni se pensaba en "inclusión escolar", había algunos colegios para discapacidad cognitiva (en esos tiempos para deficientes mentales), al que finalmente asistió, algo ayudó que tuviera su rutina y partiera junto a nosotros a sus labores y a sus relaciones, pero hubo que estar alerta sobre su cuidado, ya que no sabía defenderse, y algunos adultos no lo comprendían, hasta surgió una propuesta de realizarle una cirugía para cambiar algunas de sus conductas. Increíble ¡!! Nuestros padres con su intuición clara, aceptando la vida y amándolo tal cual, no aceptaron y volvió a un ritmo de actividad más en la casa.

Mi decisión vocacional claramente tuvo que ver con mis vivencias con él, y me he dedicado a la inclusión de diversas maneras, la mejor en los sistemas que respetan ritmos como Montessori. Hemos caminado una enormidad en estos años, la mirada de la sociedad es más compresiva e inclusiva de todas maneras, tenemos muchísima más información y terapias, cada año se avanza más, pero la inclusión educacional sigue siendo un gran desafío, existen más experiencias de todas formas, he conocido más en este diplomado, pero el sistema educativo se mantiene anclado en varias formas sin sentido, el mundo evoluciona pero el sistema educacional da pasos lentos.

Las familias en cambio fueron, son y serán el primer núcleo de Inclusión, Rafael ya con sus 63 años da muestras claras que sus mayores aprendizajes fueron logrados en el seno de la familia y sin estar ya nuestros padres es él también un gran punto de Unión.