Los desafíos del Autismo a una docente de preescolar

2020

Autismo en el preescolar

El autismo llegó a mi vida cuando no sabía que existía. Recién graduada en Educación preescolar, mi tutor tenía entre sus planes que concursara en la Universidad, pero yo opté por un cargo de maestra oyendo una voz que me hablaba desde la vocación. Estaba ávida por vivir la experiencia de aula y así llegué al encanto de mi primer grupo de niños. Pero en esa primera experiencia comenzó la historia que me trajo a esta disertación: De entre todos, uno atrajo poderosamente mi atención. Se trataba de Kevin, entonces un niño de 3 años. Parecía un correcaminos, no descansaba en ningún momento. No daba muestra de oír las voces y sonidos del entorno. Hasta que uno abría un caramelo. En ese caso, el sonido del envoltorio era suficiente para que volteara y corriera los metros que lo separaban de mi para arrebatármelo.

Con Kevin pasaba en minutos de la alegría a la fascinación. Sus conductas eran un misterio para mí, no me miraba, parecía que no existíamos para él. Todos los sentimientos aparecían a mi paso: del encanto por él pasaba a la preocupación para estar a la altura del reto. Y de allí al susto, porque no medía peligros. En el parque pasaba por delante de los columpios sin temor a que lo atropellaran. No hablaba, cuando se emocionaba aleteaba y en un descuido arrasaba con la merienda de todos.

Al concluir mi jornada estaba agotada, mi mente daba vueltas una y otra vez buscando estrategias para que me mirara. Un tiempo después de ese atribulado inicio vino, en un encuentro con sus padres, el taxativo diagnóstico: Autismo. Ese comienzo fue un sacudón que marcó una ruta: esa palabra no estaba en los programas oficiales y por ello desconocía el calificativo y lo que yo debía hacer como docente. Pero una llama interior alumbró un sendero dentro de mí y a partir de ese momento se despertó algo que marcaría mi vida hasta el presente.

Autismo en muchas escuelas

Un tiempo después formé parte del Equipo de Integración Social del Ministerio de Educación. La misión era contribuir a la integración social y escolar de personas con necesidades educativas especiales. Allí pude conocer la problemática e intervenir en los diferentes niveles educativos. El trabajo implicaba la entrega de estrategias pedagógicas a los docentes. Fue de nuevo muy interesante porque me encontré con no pocos niños con características similares a las de Kevin. Sus personalidades eran diferentes, pero sus comportamientos y desafíos tenían similitudes, en mayor o menor grado, y en varios de sus informes aparecía, como posible o como opinión intensamente justificada, la palabra autismo.

En el equipo colaboré muchas veces con padres y familiares descubriendo un vacío que tenía implicaciones. La atención se centraba en los hijos, en las respetivas terapias y en las recomendaciones de los especialistas, pero muchas veces ellos necesitaban que alguien se sentara a escucharlos, ¡tenían tanto qué decir! Este descubrimiento me produjo mucha inquietud, así como darme cuenta de todo lo que significaba socialmente la llegada de un niño o joven con autismo al aula de clases, el rechazo que se vive y cómo la exclusión forma parte de la práctica social diaria de las escuelas. No era un tema de leyes y normativas que conocía y de las que era portavoz, era una realidad que ocurría en la cotidianidad social.

Vivir el autismo en el aula con estudiantes de muchas escuelas dentro de la condición me dio un conocimiento etnográfico insustituible. Fue una experiencia de cerca de un centenar de escuelas visitadas y otro centenar de talleres y conversatorios con docentes

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Un consultorio psicopedagógico para atender el autismo

Un tercer ámbito de maduración profesional provino cuando comencé mi práctica de atención psicopedagógica. Allí de nuevo conseguí múltiples casos de dificultades de aprendizaje y en medio de ellas estaba siempre presente, retándome con sus similitudes y diferencias, el autismo.

Al pasar la década había registrado numerosas historias: niños a partir de un año que los padres manifiestan que es diferente, que todo iba bien, pero a partir de una fiebre todo cambió, padres de niños en edad preescolar que contaban que a la maestra le preocupa que el niño repite como un lorito y se preguntaban si eso es bueno o es malo, padres que relataban que su hijo parece sordo, lo llamamos una y otra vez y no responde. Niños de primaria que pasan todo el año sin adaptarse, aislándose y escondiéndose debajo de la mesa. Adolescentes que se cansan de usar una careta y confiesan no saber saludar. Adultos que entran al consultorio para ser atendidos en relación a sus hijos y pasan, casi sin saludar, con escasa expresión gestual, molestos porque la atención era a las 4:00 pm y ya pasaron 15 minutos. Infinidad de padres desalentados, abatidos, confundidos, desconcertados por un diagnóstico, sin saber qué hacer, por dónde comenzar y haciéndome la pregunta que más he escuchado en mi consultorio: ¿Qué tipo de autismo tiene mi hijo?

La búsqueda académica y la inquietud de la acción

Luego de mi maestría en Educación Especial, ya con conceptos más claros, fueron pasando delante de mí cada vez más niños con el mismo tipo de características. Muchos venían desde familias que estaban deseosas de atender dificultades de aprendizaje, problemas de lectura o inquietudes por comportamientos un poco diferentes. Era claro que no se trataba de una casualidad. Fui analizando el significado de mis experiencias profesionales, profundizando en el conocimiento y redefiniendo mis inquietudes. Mi interés se convirtió en la búsqueda de cómo aportar auténticas soluciones y eso me llevó a comenzar a recopilar las estrategias pedagógicas que veía funcionar en el aula.

Comienzo a investigar, a identificar cada vez más variables, a entender que hay una prevalencia que viene en un aumento acelerado reclamando acciones sociales. Con esta información, las experiencias del consultorio y las inquietudes por el desconocimiento que tienen los docentes en lo que se refiere al espectro autista, me uno a un grupo de terapeutas y padres con sensibilidad social, vocación de servicio e interés por la investigación. La idea es abordar el estudio a fondo de las características del autismo, los problemas vinculados, el diseño de soluciones y el compromiso social en una naciente iniciativa, una organización de red, sin mayor inquietud por las formalidades y sí mucho interés por la acción efectiva: RedParaCrecer.

Una red para cambiar las cosas

Ser parte del equipo fundador de RedParaCrecer fue una experiencia viva para conocer lo que este tipo de organización moderna. Fue un descubrir que las redes no solamente eran una forma organizativa, un mecanismo de asociación de voluntarios, sino que mucho más allá de eso eran una plataforma idónea para hacer investigación y para poder escalar la acción social, llevándola a otro nivel, mucho más allá de lo posible bajo actuaciones locales y esquemas más tradicionales.
Las experiencias e inquietudes presentadas en el trabajo con RedParaCrecer me ayudaron a cobrar conciencia de que lo que estaba delante de mí era la manifestación de una problemática social apremiante y de que era posible actuar sobre ella de diversas maneras, usando una combinación de mecanismos formales e informales.

Mis reflexiones se profundizan y las inquietudes sobre los resultados de mi hacer devienen en propósitos y metas con otra escala, entro en la consciencia de que más allá de mis buenas intenciones, mis compromisos y mis estudios, lo que iba a lograr trabajando en el consultorio con niños, jóvenes y adultos dentro del espectro era muy poco en relación a la magnitud de un problema social cuyas grandes dimensiones era cada vez más claras, en virtud de las relaciones de red. Sin restarle méritos ni importancia, era evidente que una acción local o profesional no tendría mayores repercusiones sociales sino a lo sumo mejoraría un poco a algunas de las personas que tenía a mi alrededor. Yo quería esa mejora, pero no estaría satisfecha sin un resultado más trascendente.

La innovación es un camino trazado por preguntas

Vinieron un sinfín de preguntas:

¿Cómo abarcar más familias, más docentes? Con el alto índice de prevalencia del autismo, ¿Cómo hacer para aumentar la conciencia social acerca de esta condición? ¿Por qué esta prevalencia es tan alta y ha crecido tanto en los últimos años? Con el conocimiento de que el autismo está en todas las escuelas, ¿Cómo sensibilizar al docente acerca del espectro? ¿Cómo ayudarlos a formarse en autismo? ¿Cómo hacer que se entienda que la integración de un niño con autismo en el aula es, como establecen las leyes, un derecho y no un favor? ¿Con que tipo de acciones se pueden obtener mejores resultados en el presente?

Con respecto a los padres, ¿Cómo empoderarlos en el trabajo con sus hijos? Si el hogar es el lugar donde más tiempo pasan ¿De qué manera pueden tener los padres un rol más activo y significativo en su día a día con sus hijos? ¿Es posible que cualquier familia pueda entender qué significa espectro autista y en qué punto de ese espectro se encuentra su hijo? ¿Cómo un psicopedagogo, psicólogo o psiquiatra explica a un padre que su hijo "registra déficit social y en la comunicación, así como en conducta e intereses compatible con un Trastorno de Espectro Autista (TEA) nivel 2 y ¿Qué sentido tiene esta explicación? ¿Cómo hacer la atención de calidad de las personas con TEA accesible a todas las familias?

Adicionalmente las preguntas personales que emanaban de una vocación para el emprendimiento social descubierta en el trabajo en red ¿Cuáles son mis recursos, mis capacidades y mis experiencias personales y profesionales que me pueden ayudar a aportar en un proceso de cambio? ¿De qué manera puedo combinar mis deseos de actuar socialmente con mis inquietudes docentes y académicas? ¿Cómo pueden financiarse todas estas actividades y mi propia formación?

Crecer en una comunidad de prácticas

La participación activa en RedParaCrecer me alimentó conceptualmente y catalizó mi formación en instrumentos de evaluación con certificación internacional (ADI-R (The Autism Diagnostic Interview - Revised) [Rutter, 2011] y ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) [Lord, 2014], algo que sería muy importante para adentrarse en el tema de la prevalencia, de las comorbilidades y de los desafíos sociales que implican el que, especialmente en los países iberoamericanos, la gran mayoría de las personas con autismo aún están sin diagnóstico.

La red es también una forma de articularse con instituciones, centros de generación de conocimientos y lugares de práctica activa. El compromiso dentro de RedParaCrecer facilitó la realización de interacciones y pasantías en varias ciudades e instituciones permitiéndome comprender el alcance, las limitaciones, los beneficios y las diferencias de la actual practica social de atención al autismo, en varias ciudades iberoamericanas.

Los desafíos de la innovación social

Todo lo anterior me permitió encontrar el camino que me llevaría a descubrir el concepto de Innovación social, la importancia del trabajo en red . Mi nivel de consciencia se transformó. Me formulo explícitamente el reto de intervenir bajo un concepto de innovación abierta para perseguir un cambio en la práctica social buscando mejoras para muchas personas. Deseaba poder apreciar que mi trabajo movía la aguja de los indicadores, que mi experiencia pudiera viajar por la geografía encontrando lugares donde pudiera aportar. No me era suficiente ya incidir en las escuelas que visitaba, deseaba también llevar ideas y prácticas a las escuelas donde físicamente mi presencia no llegaba. No me conformaba con aportar a los que atendía en mi consultorio. Quería aportar también a través de personas que atendían en otros
consultorios.

Aplicar Innovación social en la causa del Autismo implicaba llegar a muchas partes y a muchas personas. Definitivamente mi desafío se transformó, en lugar de cómo ayudar profesionalmente a las familias que asistían a mi consultorio, mi inquietud académica pasó a ser cómo diseñar y desarrollar un trabajo que cambiara las oportunidades de numerosas familias en una acción de otra escala, intervenir en muchas ciudades, encontrar, aguas arriba, lo que pudiera incidir en la mejora de la práctica de muchas terapeutas, docentes o psicopedagogas como yo, entendiendo que el autismo necesita de nuevos caminos para hacer frente a los actuales retos sociales y educativos.

El desafío académico adquiere la forma de un doctorado con RedParaCrecer como una comunidad de prácticas, una manera de ampliar el nivel y el alcance de mi trabajo, ahora con un propósito claro de acción sistémica para desarrollar aportes en una historia del autismo que no está totalmente escrita, sino que se está desarrollando en la comprensión de que hoy en día la humanidad va adquiriendo su propia identidad neurodiversa.