Compartiendo una experiencia de sensibilidad

2016

Un día cualquiera del calendario. Siempre hay contextos y hoy también. No más ayer participé en dos encuentros de padres de niños con TEA. Uno en Aguascalientes, México, donde fui invitado para conversar a través de la red en un encuentro de padres coorganizado por la Autag y por el Instituto de Educación de Aguascalientes, institución con la que hemos tenido múltiples interacciones a través del Diplomado cooperativo en Autismo. El otro fue un encuentro local realizado en Mérida, la ciudad donde vivo, por Martha Olivera, una de las Psicopedagogas fundadoras de RedParaCrecer que entre otras cosas, organiza encuentros con las familias a las que atiende integralmente. En estas dos actividades, coincidencialmente el mismo día, compartí mi experiencia cotidiana de vivir el Autismo como un regalo que me da la vida, aportándome hermosas experiencias de comunicación que me ayudan permanentemente a ser mejor persona. Impregnado aún por la percepción del valor que los padres le dan a la escucha de otros padres, escribo el siguiente relato, pensando que para algunos puede resultar de interés. Se trata simplemente de una anécdota de una noche en la que lo que ocurre nos despierta agradecimientos por las oportunidades de amor, comunicación y aprendizajes que nacen en la cercanía a alguien con Autismo.

Mi hija Andrómeda, con la condición autista, con sus 11 años, está entrando en la pubertad mientras las restricciones de su condición la limitan en el desarrollo adolescente. En cualquier caso crece sana y alegre, lo que se le refleja permanentemente en su rostro. Es una niña feliz que regala hermosas sonrisas y con la que compartimos no pocos juegos. En su rutina de hoy fue al colegio en la mañana y en la tarde a un taller donde asiste dos días a la semana. Llegó a la casa, se bañó y cenó y, conforme a lo habitual, estuvo tranquila, relajada, contenta. En la costumbre nocturna hay un momento en que yo la ayudo con la limpieza de los dientes y la acompaño en la cama donde bajamos su ritmo activo viendo un poco de televisión. Así llegamos a un momento en el que el televisor se apaga y yo sigo con ella hacia la puerta donde entra suavemente al descanso final de día y ella, cómplice, se duerme en calma, absolutamente plácida. Pero hoy no ocurrió conforme a lo habitual.

Noto diferencias: un poco de inquietud in crescendo. Me preparo a ayudar y agudizo mi observación buscando premonitores que me ayuden a prevenir una eventual crisis. Me pide su apego, una señal de ansiedad. Me doy cuenta que se incrementará un poco la intensidad de su estado y me dispongo a colaborarle. Percibo que están cercan los albores de una crisis. Me siento en la cama, recostado al espaldar y le digo en un lenguaje sencillo: "Aquí, con papá" mientras le hago el gesto de que se siente entre mis piernas. Ella entiende y acepta en seguida, y recuesta su espalda en mi pecho, mientras su ansiedad sigue en aumento. La nariz empieza a molestarle y rápidamente la molestia se torna aguda. Le facilito una toalla que ella usa con apremio, se suena una y otra vez la nariz, hace gestos como cuando se siente mucho calor, suda. Hay un llanto que crece desde unos primeros gemidos. Yo coloco todos mis sentidos atentos a posibles señales que me aporten información de que es lo que siente. Cada vez está más desesperada y el llanto y sus movimientos corporales son más fuertes. En medio de estas dificultades celebro la comunicación que tenemos. Me conmueve como ella está aceptando mi abrazo y cariños discretos y como eso nos ayuda a contener un poco la crisis. Hay algo que la hace buscarme y algo que la desespera y le provoca movimientos incontrolados.

La palpo para ver si hay gases que me hablen de una mala digestión. El Autismo de Andrómeda nos vino con comorbilidades gástricas y siempre hay que estar pendiente de la alimentación. Las digestiones pesadas y algunos temas de alergia e intolerancia alimenticia le causan problemas y por ello siempre tenemos que estar pendientes. Pero esta vez no me parece que la causa de lo que sucede venga por ese camino. El llanto aumenta y Minerva, la madre, a pesar de su hipoacusia, la escucha y viene desde el cuarto vecino. Me pregunta qué le pasa y trato con gestos de decirle que no lo sé. Que observemos. Me entiende y queda también atenta. Andrómeda no tiene el lenguaje expresivo que le permita hablarnos de sus síntomas. Cuando hay problemas tratamos de interactuar con ella integralmente, para que nos señale el lugar de la molestia física. La observamos con mucha atención, sus movimientos podrían decirnos que se trata de la cabeza, o de los dientes, o del estómago, o del vientre. El origen de la inquietud puede venir de una picada de un insecto, una uña partida, un dolor de caries o un ataque de parásitos. Hay que descubrirlo. Puede haber ardor, picazón, dolor o alguna otra forma de malestar y se trata de desarrollar la sensibilidad y la capacidad de leer y comunicarse, vinculando lo que ves con lo que sabes.

Andrómeda, libera algunos gases, pero aun así pienso que, al menos esta vez, la molestia no es digestiva. Se sacude con gran brusquedad. En algún momento, alguien externo que viera la situación podría pensar que me rechaza porque en su desesperación se mueve en forma intensa, trata de zafarse, y patalea. En un momento puntual hace incluso un gesto como para pegarme que detengo. No me confundo en la apariencia. Sé que no hay rechazo sino desesperación. En la intimidad compartida me resulta claro que está afectada pero que quiere mi ayuda. Deja de escabullirse, regresa y acepta de nuevo seguir sentada, recostada y envuelta por mí mientras todavía tiene alguna libertad para sacudir con fuerza sus piernas.

Su madre y yo conversamos con pocas palabras posibles causas. "¿Qué cosa hubo distinto?" "¿Qué puede estarle afectando?" En alguna ocasión en la escuela nos han comentado que Andrómeda se torna agresiva y que debemos hacerle un encefalograma. Nosotros sabemos que no hay agresividad en sus movimientos desesperados por una crisis que no puede articular y desahogar con palabras y que un encefalograma no aporta información y en cambio si resulta invasivo porque con su superlativa sensibilidad táctil le cuesta tener algo puesto en la cabeza. En ocasiones hemos logrado, en un ambiente de juego mutuamente celebrado, unos segundos con un pequeño gancho de pelo o un sombrero. Así que nos ahorramos el intentar explicar por qué queremos irritarla con electrodos para un resultado que no contribuirá con nada adicional. La propuesta de no dejarla dormir en toda la noche para que caiga rendida en el examen también es algo que preferimos evitar. ¿A quién le agrada que te estés desmayando del sueño y los que tienes al lado no te dejen dormir? Alguna vez lo hicimos y terminó descompensada. De modo que alternativamente tratamos de explicar en el colegio que si hay una crisis hay una causa y que si uno la detecta, puede prevenirla antes de que aparezca. Es lo que normalmente hacemos.

En ese proceso, con estos pensamientos y con la observación y análisis actuando a mil por hora aparece una luz en el camino. "¿Será la pijama?", me pregunta la madre. Los dos sabemos que la pijama que tiene puesta es una que ha usado muchas veces y que por tanto no hay un tema de etiquetas que molesten o de materiales alérgicos, pero entiendo en seguida y trato de agudizar mi olfato mientras la huelo. Efectivamente, con un poco de esfuerzo detecto un cierto olor a jabón en la pijama. Andrómeda, como muchas personas con Autismo, tiene hipersensibilidades sensoriales. En particular olfativas. Percibe más que nosotros, sin duda. Capta olores a distancia y con mayor intensidad. Pero también puede irritarse a causa de ellos. No tenemos certeza de que el olor de la pijama esta noche, para nosotros tenue, un atisbo del enjuague usado en su última lavada, sea en este caso el causante de la crisis, pero la hipótesis es válida y nos apresuramos a cambiarla. Andrómeda acepta y colabora. La anterior la sacamos de la habitación y poco a poco los síntomas se aplacan. Se va serenando. Nos da muestras de cariño. Se va relajando y finalmente duerme.

La perturbación fue intensa y sé que esta noche me tocar velar un poco más su sueño. Finalmente, yo también dejo que la tensión creativa de paso a la calma y también me relajo inundado por el agradecimiento, pensando que, ciertamente, el Autismo es un regalo de la vida..